Edited book - Institute for Biomedicinehttp://hdl.handle.net/10863/65732019-01-22T00:02:32Z2019-01-22T00:02:32ZEthics, law and governance of biobanking: national, European and international approachesMascalzoni Dhttp://hdl.handle.net/10863/65762018-10-17T14:10:57Z2015-01-01T00:00:00ZEthics, law and governance of biobanking: national, European and international approaches
Mascalzoni D
Biobank research and genomic information are changing the way we look at health and medicine. Genomics challenges our values and has always been controversial and difficult to regulate. In the future lies the promise of tailored medical treatments and pharmacogenomics but the borders between medical research and clinical practice are becoming blurred. We see sequencing platforms for research that can have diagnostic value for patients. Clinical applications and research have been kept separate, but the blurring lines challenges existing regulations and ethical frameworks.Then how do we regulate it? This book contains an overview of the existing regulatory landscape for biobank research in the Western world and some critical chapters to show how regulations and ethical frameworks are developed and work. How should international sharing work? How design an ethical informed consent? An underlying critique: the regulatory systems are becoming increasingly complex and opaque. The international community is building systems that should respond to that. According to the authors in fact, it is time to turn the ship around. Biobank researchers have a moral responsibility to look at and assess their work in relation to the bigger picture: the shared norms and values of current society. Research ethics shouldn?t only be a matter of bioethicists writing guidelines that professionals have to follow. Ethics should be practiced through discourse and regulatory frameworks need to be part of that public discourse. Ethics review should be then not merely application of bureaucracy and a burden for researchers but an arena where researchers discuss their projects, receive advice and practice their ethics skills.
2015-01-01T00:00:00ZBeiträge zur historischen Demographie: im rätoromanischen Kulturraum Südtirols und GraubündensGustin CPinggera GKRiegler ADal Cero Uhttp://hdl.handle.net/10863/65752018-10-17T14:15:53Z2007-01-01T00:00:00ZBeiträge zur historischen Demographie: im rätoromanischen Kulturraum Südtirols und Graubündens
Gustin C; Pinggera GK; Riegler A; Dal Cero U
2007-01-01T00:00:00ZGene und Geschichte in Stilfs, Langtaufers, MartellPinggera GKRiegler ADal Cero UGögele Mhttp://hdl.handle.net/10863/65742018-10-17T14:14:00Z2006-01-01T00:00:00ZGene und Geschichte in Stilfs, Langtaufers, Martell
Pinggera GK; Riegler A; Dal Cero U; Gögele M
Als Mikroisolate, oder allgemein als 'Isolated populations', werden von der medizinisch-genetischen Forschung Bevölkerungen, die über Jahrhunderte abgeschieden und relativ autonom lebten, bezeichnet. Die Vinschgauer Gemeinden Stilfs, Graun/Langtaufers und Martell erfüllen neben anderen Südtiroler Gebirgssiedlungen jene Kriterien, die zur Bestimmung eines Mikroisolates notwendig sind. Dank der sehr offenen und von großem Interesse und Vertrauen getragenen Begeisterung der Bevölkerung, durch die aktive und rege Teilnahme, für den wissenschaftlichen Fortschritt einen Beitrag zu leisten, konnte die mediznisch-genetische Forschung auch in Südtirol eine breite Zustimmung finden. Die historisch-genealogische Forschung ist eine wesentliche Säule dieser weltweit noch jungen wissenschaftlichen Disziplin. ##Im vorliegenden Buch sollen einige neue Erkenntnisse über die Einwohner der Vinschgauer Gebirgssiedlungen vorgestellt werden
2006-01-01T00:00:00Z